15 novembre 2011

suite...[2ème partie]

Il y a deux ans...

Le soir, nous sommes transférés dans le service de pédiatrie côté oncologie...

Toujours sous oxygène, toujours sous perf...

Le service est vieux, on croise plein d'enfants...chauve ou presque...

tous "branchés" tirant leur pied de perfs...

les infirmières ont l'air overbookées...

mais nous sommes très bien accueillis...

l'équipe de nuit arrive...

Timothée ne supporte plus ses "lunettes" à oxygène, autorisation de lui enlever mais sous surveillance intense...

et à condition de lui remettre pour la nuit...

Le moment du coucher arrive, avec le tour de l'infirmière de nuit, très froide, très ferme, très désagréable dès le premier abord...Elle veut qu'on remette Timothée sous oxygène tout de suite, sa sat n'est pourtant pas mauvaise, on négocie, espérant qu'elle accepte qu'on lui remette seulement une fois qu'il serait endormi...Une deuxième infirmière arrive et ne comprend pas pourquoi sa collègue refuse...alors que sa sat est tout à fait correcte...

Rien à faire, elle attrape Timothée comme un sac de patates, le pose brutalement sur le lit, bloque ses jambes maintenant couvertes de bleus, lui maintient le visage entre ses coudes....aucune douceur, que des gestes brusques, sans une parole rassurante et aucun dialogue avec Timothée....Je ne peux pas supporter sa brutalité, je sors et m'effondre dans les bras d'une infirmière tout aussi choquée que moi...Nicolas récupère Timothée...La brute sort de la chambre en nous lançant qu'il ne faut pas espérer de guérison si nous nous opposons aux soins...bref...nous ne l'avons jamais revue auprès de Timothée et tant mieux...Elle est juste revenue s'excuser le lendemain sous la pression de son équipe...

On restera ensemble à calmer et rassurer Timothée...

Câlin câlin câlin...

Nicolas rentre retrouver Thaïs à la maison, je reste avec Timothée, il s'endort, je le remets sous oxygène...tout va bien, sa sat est nickel...98 sous oxygène mais je suis quand même trop fière de mon Loulou...tellement que j'envoie une photo à Nico...!

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Le lendemain, première transfusion de plaquettes...suivra une transfusion d'hémoglobines...

je pleure souvent...au téléphone (même à 2h du mat' avec Raph' qui a son tel sous son oreiller au cas où j'ai un gros coup de cafard...(ce qui arriva souvent...merci Raph et désolée Romain pour ces réveils si sympathiques...;-))...seule...dans les bras de Nicolas, de nos amis...de la dame du Relais H (hmmm...oui, je sais...et non, ce n'était pas exprès pour avoir des cafés gratos...)...dans les bras de Mélise à qui je dois plus d'un paquet de mouchoirs et qui sera toujours là pendant cette année si difficile (et toujours maintenant ;-))...et tant d'autres dont je n'oublierai jamais la gentillesse et le soutien qu'ils nous ont apporté ...

je pleure souvent aussi devant Timothée, je lui explique pourquoi je suis triste...et du haut de ses 2ans 1/2, sans un mot, il me console, me rassure et me donne l'Espérance dont nous avons tous tant besoin...les enfants sont si forts dans des situations si difficiles...nous nous sentons si petits à côté d'eux...

j'appelle l'école de Timothée pour les mettre au courant de la situation...je me plante de numéro, appelle le collège St Jean, sans me rendre compte de mon erreur je raconte ce qu'il m'arrive...en pleurant bien sûr...la secrétaire, bouleversée par l'histoire de Timothée...en larmes...me dit qu'elle se souvient encore de lui 10 jours auparavant en train de courir dans la cour...elle pensait en fait que j'étais la maman d'un Timothée du collège, quand elle alla prévenir sa classe, il était assis comme les autres et c'est là qu'elle fit le lien avec l'autre Timothée, le tout petit Timothée de la maternelle...elle prévint alors Sandrine son adorable maîtresse et la directrice...2 jours après, elles venaient rendre visite à Timothée pour lui apporter un grand dessin et des petits livres...vraiment trop gentilles! 

Les veines de Timothée claquent une par une, il devient impossible à piquer...il a deux perfs sur le bras gauche, une sur le bras droit, des bleus sur tout le corps et quand une veine pète,on pique là où l'on peut...des pieds à la tête...

ça ne l'empêche pas, lorsqu'il ne se repose pas, de découvrir son nouvel environnement...salle de jeux, couloirs, les Blouses Roses (Top top top)...Thaïs passe une bonne partie de la journée avec nous...nous savons que dans moins d'une semaine ils ne pourront plus se voir ni même s'apercevoir pendant plusieurs semaines...

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Il est heureux comme tout car les infirmières lui donnent des ballons...pour préparer l'anniversaire de Thaïs...

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#Une pensée...toujours la même...profiter de chaque instant de cette petite Vie car nous ne savons pas pour combien de temps encore nous serons tous les quatre...Accompagner Timothée dans les moments de douleurs comme dans les moments de joie....et de jeux avec Thaïs que nous gardons le plus possible avec nous...

Prier avec lui, non pas de grandes prières et de grandes neuvaines mais des paroles d'enfant vers sa Maman du ciel et vers le Petit Jésus...quelques phrases simples...souvent les mêmes mais qu'il comprend et qui sont dîtes avec le coeur et non machinalement, sans rien comprendre...#

Il passe une radio des poumons...les médecins n'en reviennent pas, elle est quasiment normale!

Une nouvelle écho pour contrôler l'épanchement au niveau du coeur, à surveiller mais ce n'est pas inquiétant...

Les médecins sont contents, Timothée réagit très bien aux corticoïdes, bonne nouvelle, ils sont de plus en plus confiants, le risque vital s'éloigne...

Il faut maintenant espérer que Timothée réagira aussi bien que cela à la chimio ...

Nos téléphones croulent sous les messages, impossible de rappeler toutes les personnes qui nous font signe, non pas par manque d'envie mais par manque de temps...et pour moi, un gros problème...l'impossibilité d'avoir quelqu'un au téléphone sans me mettre à pleurer... Nous nous sentons portés par vos prières et vos témoignages d'amitié...nos amis de Brest et de Lorient viennent nous faire un ptit coucou...notre boîte à lettres déborde tous les jours...lettres, dessins d'enfant, petits et gros cadeaux....tout cela nous touche énormément et nous ne vous remercierons jamais assez...!

L'amélioration de l'état de Timothée permet enfin d'envisager la mise en place d'une chambre implantable (petite boîte glissée sous la peau au-dessus de la poitrine et reliée à une veine du cou) indispensable pour la chimiothérapie...grand soulagement pour nous et surtout pour les infirmières qui ne savent vraiment plus où piquer Timothée...ses veines sont dans un état catastrophique...l'opération est programmée le 19 Novembre, le lendemain du premier anniversaire de Thaïs...

Tout se prépare, l'opération aura lieu sous anesthésie générale, nous rencontrons l'anesthésiste qui nous rassure...après son départ une élève infirmière vient nous parler de l'opération et de l'après-opération...des risques liés à l'opération, mais surtout du risque majeur..."qu'il ne se réveille pas..."

...

Dans un étrange mélange de sentiments, nous décorons la chambre de Timothée de quelques ballons, Timothée a l'autorisation d'utiliser de la peinture pour faire un dessin à Thaïs...il est trop content...!

xgw

Cécile et Jean-Philippe (le parrain de Thaïs) nous ont apporté de Lorient un bon gâteau au chocolat...

des cadeaux...

MERCIIIII!!!! :-)

une bougie...

(qu'il faudra souffler vite avant que les détecteurs d'incendie se mettent à sonner...)

tout est réuni pour fêter au mieux ce premier anniversaire que nous avions tant imaginé autrement...

(cette année-là, nous fêterons tous les quatre nos anniversaires à l'hôpital...comme ça...pas de jaloux!)

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***

Bon Anniversaire Choupette!!

***

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 #instant magique

instants heureux

parenthèse de Bonheur

une bulle qui nous fait oublier

ce qui nous attend le lendemain#

***

suite dans quelques jours...

Posté par Pimprenelle crea à 12:05 - - Commentaires [13] - Permalien [#]


Commentaires sur suite...[2ème partie]

    Toujours autant d'émotions en te lisant....
    Merci pour ton beau témoignage (Tu n'aurais pas envie d'en faire un bouquin????? tu as déjà le 1er chapitre!!!!)
    Au fait, on se voit quand?
    Je t'embrasse
    Laure

    Posté par laure, 15 novembre 2011 à 12:59 | | Répondre
  • Sister...

    tu écris bien ma louloute!
    Merci pour ces mots qui me touchent si profondément sister!
    Bonne idée de Laurette d'en faire un bouquin.
    love bizz tendresse etc...

    Posté par Crabes à Paris, 15 novembre 2011 à 13:17 | | Répondre
  • ps: une tite pensée pour moi...je pars dans qq minutes en partiel d'anglais...maman...j'ai mal au ventre...j'veux pas y'aller...

    Posté par Crabes à Paris, 15 novembre 2011 à 13:18 | | Répondre
  • Que d'émotions en te lisant ...
    J'ai toujours une petite pensée pour vous...

    Posté par Jesabelle, 15 novembre 2011 à 13:35 | | Répondre
  • Wahoo c'est le ventre noué que nous lisons ces lignes, vous avez été si courageux, et nous étions si loin...
    tu as bien raison d'écrire tout ça, garde le pour tes loulous plus tard c'est si important de mettre des mots sur de telles souffrances!
    10000 bizz à vous tous
    les couz'

    Posté par tante Doud, 15 novembre 2011 à 14:11 | | Répondre
  • je suis très émue moi aussi de relire ces passages si douloureux et si plein d'Espérance en même temps... je pense également que ça mériterait un livre! grosses bises d'une ancienne blogueuse!

    Posté par Ex chichis pomp', 15 novembre 2011 à 14:18 | | Répondre
  • On ne peut pas imaginer…Tu as raison de raconter. Il faut vraiment que nous connaissions le bonheur infini de n'avoir jamais connu ça…Bravo à tous ceux qui était là...

    Posté par sophielastyliste, 15 novembre 2011 à 18:39 | | Répondre
  • quelle force! Non, on imagine pas combien c'est dur... Bravo et merci! Et Timothée est un sacré bonhomme!!

    Posté par Onze-Onzième, 15 novembre 2011 à 22:31 | | Répondre
  • C'est poignant, émouvant et plein d'Espérance et de force.
    Et merci d'avoir été là le soir où mon petit bonhomme était qq étages au-dessus du tien, pour une p'tite bricole.
    Je t'embrasse.

    Posté par AC, 16 novembre 2011 à 12:36 | | Répondre
  • ... ♥...

    Posté par ♥MilleEtUnAnges♥, 16 novembre 2011 à 12:41 | | Répondre
  • Je suis de l'autre côté de la barrière...enfin j'étais: infirmière en hématologie,service de greffe de moelle osseuse mais c'est quand même avec les larmes aux yeux que je lis ton récit ! Beaucoup de souvenirs de mes patients et leurs familles et beaucoup d'admiration pour votre courage et votre espérance ! Et surtout quelle joie aujourd'hui de savoir que votre petit trésor va beaucoup mieux !

    Posté par maman louve, 16 novembre 2011 à 22:46 | | Répondre
  • ... suis en larmes ma Clairette ...
    Ton récit ... tes photos ... waouh ...

    Posté par Entremeretterre, 17 novembre 2011 à 22:35 | | Répondre
  • un jour vos enfants seront contents de lire ces mots qui font partie de leur histoire aussi douloureuse soit-elle ...

    Posté par Estelle, 18 novembre 2011 à 20:57 | | Répondre
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