13 décembre 2011

Le stérile [4ème partie]

Il y a deux ans...

On nous donne les consignes...

-avoir un stock de doudous à laver tous les jours à 90°, puis passage au sèche-linge et vapeur du fer à repasser, à transporter dans des sacs de congélation bien fermés

-idem pour les vêtements (il ne veut pas en porter, tant mieux! ça fera ça de moins à gérer!!)

-seulement des jeux neufs ou récents et faciles à désinfectés

-les photos, dessins...doivent être plastifiés pour être désinfectés

-autorisation d'avoir des feutres pour dessiner, les feuilles doivent être fournies par le service

-interdiction d'apporter de la nourriture surtout que Timothée sera sous grosses doses de corticoïdes, ce qui impose un régime strict sans sel...

-visites autorisées pour les parents, Thaïs est trop jeune (...), + 3 autres personnes (fixes) pas plus sur toute la durée du séjour...une seule visite à la fois...

-et beaucoup d'autres consignes toutes aussi exigeantes (et contraignantes) mais nécessaires au bon déroulement de son séjour en chambre stérile...

***

commence alors une chasse à l'ours incroyable...

vous vous souvenez sûrement de cet énergumène recherché dans toute l'Europe...sur toutes les boîtes mail, sur toute la blogo, dans les écoles....merci pour votre grande participation !!

WANTED MILO!!!

milo

Malheureusement, ce modèle étant en rupture de stock définitive cet avis de recherche ne donnera rien...ma chère cousine Caro dénichera les trois premiers (grands modèles) puis Dimpel aura la gentillesse de transmette à Maman toutes les adresses des revendeurs ayant eu ces ours en vente...Maman les contactera tous et finira par constituer un beau stock de doudoux qui nous sera bien utile!! Encore mille mercis...:-)

***

Nous arrivons donc dans la chambre de Timothée...c'est bizarre je ne me souviens même pas de son nom...bref...tout y est prêt....Timothée s'est endormi dans mes bras durant le "trajet dans le souterrain"...on en profite pour lui changer toutes ses tubulures...rien ne doit rester de l'ancien service...on arrive quand même à négocier qu'il garde son doudou pour la première nuit car nous n'en avons toujours pas d'autre...sa ptite tante Zaz, exceptionnellement à Brest passe lui faire un ptit coucou...il dort toujours...elle repart...Nico arrive....nous avons l'autorisation de rester tous les deux... il se réveille...étonné mais content de sa nouvelle chambre! 

Timothée est bien content de découvrir de nouveaux jouets, tout neufs...les vieux étant retournés à la maison...

Il est tard, Nicolas rentre à la maison...je reste pour endormir Timothée...les infirmiers ont laissé, en plus de son petit lit à barreaux un grand lit...je m'allonge avec Timothée, un gros câlin, ce masque me gêne...j'ai l'impression que je vais étouffer là-dedans....à 2h du matin, ça y est il dort...je le couche dans son petit lit...branche le baby phone...je reste le regarder...je prie pour que son petit corps supporte les chimios, je prie pour que la chimio fasse bien son boulot...pour que tout se passe pour le mieux, pour que Timothée s'entende bien avec cette nouvelle équipe, que la séparation de nos deux petits louloux ne soit pas trop dure pour eux....

Je sors doucement de sa chambre...le regarde une dernière fois par le hublot...laisse le bbphone à l'équipe de nuit...les dernières "consignes ou conseils" en cas de réveil en pleine nuit....j'ai leur numéro...je peux les appeler quand je veux, à n'importe quelle heure...

C'est la première fois que je laisse Timothée seul à des personnes que je ne connais pas...je prends l'ascenseur, j'arrive au rez de chaussée...je sors du bâtiment, je pleure, rentre dans ma voiture, démarre et rentre me coucher... dans 7h il faut que je sois auprès de lui...

Commence alors une nouvelle organisation pour nous, un nouveau rythme, de nouvelles habitudes à prendre...Nicolas a repris son travail...Il essaie en général de prendre ses après-midis, je reste avec Timothée le matin et le soir jusqu'à son endormissement...vers 2h du matin...Thaïs est gardée, par la garderie, par des assistantes maternelles à la maison, par ma petite soeur Sophie, venue nous aider et faire le lien entre tous ces modes de garde...(merci!!)

Nous nous croisons...pas un moment possible à 3 ou 4...

Timothée qui a l'habitude de jouer essentiellement allongé par terre, doit rester sur son lit...heureusement que nous avons le grand lit pour lui organiser une aire de jeux qui fasse moins cage que son petit lit à barreaux...

On essaie de trouver des jeux à lui faire faire...des coloriages...des mémories...des jeux de loto...tout y passe...on essaie de le faire marcher un peu dans sa chambre en le faisant jouer debout mais rapidement ses petites jambes s'affaiblissent et Timothée a du mal à rester debout...

Il reste alors assis sur son lit de grand...on lui fait découvrir l'ordinateur... en quelques jours seulement Timothée deviendra le plus jeune geek de tout l'hôpital...

Photo0113

Les instits et infirmières nous donnent quelques noms de sites...

Notre préféré:

Poisson rouge

poisson-rouge

sans oublier tous les sites de nos héros préférés...comme Petit Ours Brun, Babar, Fireman Sam, Boowa et Kwala...

Timothée devient en quelques jours un petit génie de logique et arrive à gérer la circultion de gares ferroviaires, au début avec l'aide de son papa un peu blasé par la chanson de POB puis tout seul...!

Photo0119 Photo0122

Photo0121 Photo0120

 Photo0123

Ce sourire, et ces rires...notre force pour vivre cette si grande épreuve...

Timothée a une web cam dans sa chambre, nous nous disons alors que c'est une bonne solution pour qu'il "voit" sa petite soeur Thaïs...un soir nous essayons...

en fait nous n'aurions pas dû...

en voyant sa soeur dans la télé, Timothée ne comprend pas, veut la voir en vrai, jouer avec elle, Thaïs qui rigole au début se met à pleurer...

j'en ai les larmes aux yeux alors que j'étais persuadée de cette bonne idée....

bref, le système de la photo de Thaïs dans le lit de Timothée et de Timothée au-dessus du lit de Thaïs est 1000 fois plus efficace et évite les drames...!!

***

Timothée s'endort mal...rarement avant 2h du matin...

Nous avons tout essayé... biberon, cd de berceuses, c'est finalement devant ce petit dessin animé qu'il s'endormira pratiquement à chaque fois...

 

 

***

Il découvre la nourriture sans sel...le pain ne passe pas trop mal...le reste pas du tout...

Photo0105

On remplace quelques repas (ou tous les repas suivant les jours) par des biberons ou des assiettes de frites...(sans sel of course)

Photo0115

***

La phase d'Induction du protocole Fralle 2000T est donc commencée...les chimios s'enchaînent, les examens se suivent, entraînant toujours autant de stress à chaque attente de résultat...La peur d'entendre une mauvaise nouvelle...Le stress d'une possible greffe...Le stress monte à chacune des visites des médecins de Timothée puis redescend...

Les nouvelles arrivent les unes après les autres...Les chimios font bien leur boulot, Timothée les supporte bien, pas de vomissement, pas d'aphte...les seuls signes visibles sont l'affaiblissement et la perte des cheveux...chaque matin, nous ramassons des poignées de cheveux sur son oreiller...il a de la chance, ses cheveux tombent mais sans faire de "trous"...on dirait juste qu'il s'est fait désépaissir les cheveux...(ce n'est que quelques mois plus tard qu'il sera réellement chauve...)

L'équipe est géniale...Notre entière confiance envers eux nous facilite énormément les départs du service...si difficiles au début...ils sont tous adorables et Timothée est leur petit Chouchou...

nous rencontrons quelques familles de patients...avec leurs histoires toutes aussi différentes et toutes aussi terribles...

Les patients sont tous très fragiles et très vite nous comprenons que le taux de mortalité dans ce service est très élevé...

Un jour, Nicolas parlait avec une infirmière des différentes entrées et sorties dans le service...les causes, les maladies, les traitements...une infirmière arrive et annonce qu'une chambre a été libérée ce matin et qu'une entrée pour une greffe est imminente..."Génial, dit Nicolas, c'est une bonne nouvelle ça! un patient qui rentre chez lui!"....en fait, non, c'était un décès...

***

Nous avons de la chance d'avoir une famille toujours aussi présente...des amis toujours aussi géniaux...des inconnus adorables...

 Il a la chance de recevoir la visite de sa marraine venue spécialement de Cognac pour lui...

 Photo0124 Photo0125

Circuit by Anne-So...train offert par Toto...

***

Le petit corps de notre bout'chou accepte tous les traitements...

et fait lui aussi du très bon boulot....chose que nous répétons souvent à Timothée avec les médecins pour lui montrer chacune de ses victoires...

Timothée tombe en aplasie totale, il n'a plus aucune défense immunitaire, son système est en fait remis à zéro...

Nous devons alors faire encore plus attention qu'auparavant...évacuer de la chambre tout ce qui tombe par terre...

Aller nous-même chez le médecin à la moindre toux...

Éviter les câlins...(dur, très dur...hmmm trop dur...)

Nous apprenons que Timothée ne sera pas greffé...

Vous ne pouvez même pas imaginer notre Joie...

Nous sommes dans la période de l'Avent depuis plusieurs jours déjà...

les décorations du centre sont toutes illuminées...

nous passons nos journées en tenues de "cosmonautes" et nous avons du mal à réaliser que Noël approche...

La Joie de toutes ces bonnes nouvelles nous aide...

mais toutes les questions qui demeurent encore entraînent un climat très spécial...

***

Les corticoïdes et les "tit's" font gonfler notre petit bonhomme...

Photo0118

En trois semaines, il aura complètement changé physiquement...imaginez un petit bonhomme tout fin de 12kg qui devient un vrai petit américain de 20kg avec de bonnes joues et une coupe de mili...

Photo0129 Photo0132

Notre petit chouchou...

honnêtement, nous n'en sommes pas choqués puisque nous le voyons tous les jours...

je crois que c'est plutôt aujourd'hui en postant ces photos que je suis le plus impressionnée...!

***

Fin des chimios de la cure d'Induction...y'a plus qu'à attendre que les globules blancs remontent...

combien de temps? nous n'en savons rien...cela dépend de chaque personne...

on questionne les infirmières pour essayer d'avoir des réponses, des pourcentages, des statistiques...!!

quelques jours? 1 ou 2 semaines??

mais non, ça dépend de son petit corps...nous espérons passer Noël en famille chez nous...

Nous l'espérons mais nous essayons de ne pas y penser...

Un myélogramme est réalisé pour savoir si Timothée est en rémission...

étape attendue à la fin de la cure d'Intensification...

stress de l'attente du résultat...

Le 11 décembre: visite quotidienne du médecin, le Dr Le M...

Thaïs à la garderie, Nicolas avait sa matinée, nous sommes donc là tous les 2 autour de notre Timothée...coïncidence ou petit clin Dieu??

C'est marrant mais à travers son masque nous voyons son sourire...

Il nous parle de bons résultats...de la forme de Timothée...

puis nous demande:

"-Seriez-vous prêts à rentrer tous les trois chez vous?..."

A l'unisson, nous répondons:

"-bien sûr!! mais quand? avant Noël?

-Très bien, je n'en doutais pas, hé bien, dès que vous êtes prêts...!"

Les globules blancs de Timothée sont remontés en flèche...

Nous pouvons rentrer à la maison, le médecin nous téléphonera pour les résultats du myélo...

Il est apte à retourner  dans un milieu "normal"...avant de recommencer une nouvelle cure appelée Consolidation dans une dizaine de jours...

Je n'arrive pas à croire ce que je viens d'entendre... c'est trop beau, c'est trop chouette, c'est trop YIIIIIIHAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!

Est-il nécessaire de vous raconter qu'une fois de plus je me mets à pleurer comme une madeleine????

Alors, bien sûr que nous sommes prêts, depuis le temps que nous sommes séparés...

Cela fait 1 mois que nous vivons à l'hôpital...

et nous allons rentrer à la maison...!!!

Je laisse Nicolas et Timothée ranger les affaires de la chambre pendant que je fonce à la maison pour chercher des vêtements pour Timothée qui n'en a pas porté depuis 1 mois...j'essaie de trouver des affaires plutôt plus grande vu sa nouvelle petite brioche...

Je fonce chercher Thaïs...je lui explique en riant et les larmes aux yeux que nous allons chercher Timothée...

Elle se met à rire...la tête blottie dans mon cou...

Nous entrons dans le sas du service...Nicolas et Timothée arrive...

#Bonheur#

Photo0135

Nous habillons Timothée...ses chaussures sont trop petites...mince! je n'avais pas pensé à ça!!

Photo0136 Photo0137

Beaucoup d'émotion pour notre petit Timothée...

Nous rentrons à la maison...

Joie de retrouver sa chambre, ses jouets...

Joie de se retrouver enfin en famille sous le même toit...

Joie de pouvoir enfin préparer Noël...

#Joie d'être ensemble#

#La maison se transforme et s'illumine à l'image de nos coeurs...#

Photo0142

***

 Pour la suite des événements...ça commence ICI! puis les news étaient données jour après jour, semaine après semaine...

Posté par Pimprenelle crea à 16:30 - - Commentaires [5] - Permalien [#]


Commentaires sur Le stérile [4ème partie]

    Souvenirs, souvenirs... de la quête de Milo à ces chouettes vacances de Noël!! On pense fort à vous, bises bises!

    Posté par AmandinelaLutine, 15 décembre 2011 à 16:55 | | Répondre
  • J'ai suivi vos news avec émotion, en vivant vos joies, vos inquiétudes jour après jour, je vous embrasse très fort tous les quatre,joyeuses fêtes de Noël et tout le bonheur et la santé du monde.

    Posté par claudine, 15 décembre 2011 à 18:16 | | Répondre
  • Merci pour votre récit si émouvant.. l'impression de revivre la leucémie qu'a eu mon neveu.. d'ailleurs votre blog m'avait permis de mieux comprendre sa maladie et de mieux en suivre l'évolution. pareil en chimio pour 2ans actuellement

    Posté par Charlotte, 15 décembre 2011 à 19:14 | | Répondre
  • Qu'il a grandi depuis ces photos c'est hallucinant
    bizz et à très vite
    Doud

    Posté par tante doud', 16 décembre 2011 à 13:55 | | Répondre
  • Je me souviens d'avoir suivi votre histoire, de longs mois durant, des inquiétudes et des prières...ah nos prières !
    Merci pour ce récit haletant des débuts que vous nous avez fait, j'ai été vraiment suspendue à votre récit. Je pense sincèrement que vous pourriez écrire un livre, j'ai énormément pensé aux "Deux petits pas sur le sable mouillé" en vous lisant...
    Maintenant, je vous souhaite énormément énormément de bonheur, des naissances, des rires et des fêtes...vous le méritez ô combien !
    Toutes mes félicitations pour la petite Flavie qui semble adorable entourée de son grand frère et de sa grande sœur !

    Posté par Alice, 30 mai 2012 à 18:29 | | Répondre
Nouveau commentaire