Faire-part...!!!
Timothée et Thaïs sont très fiers de vous annoncer
la naissance de leur petite soeur
Flavie
Domitille, Marie, Elise
le 9 Mai 2012 à Lorient!
Salon du Mariage...
Mariage de Mariée...
Ce soir à 18h...
ouverture de ma nouvelle boutique en ligne !!!
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Bonne Année 2012!!
Après une dure semaine à naviguer entre les urgences et la maison...
Timothée nous a fait bien peur à réguler la température de son petit corps plus proche des 39-40° que des 37° tant désirés...
une radio des poumons qui n'était pas bien belle....avec une magnifique pneumopathie...
et pour une séquence "souvenirs": l'asthme a fait son grand retour après nous avoir laissé une année de répit...
Bref dur dur de passer des nuits blanches à se demander si on l'hospitalise ou pas, si on part à Brest ou pas...si ça va passer ou pas...si les trois antibios vont faire effet ou pas...
si on peut avoir confiance ou pas...(vu qu'ici nous ne voyons que, et seulement, que des internes...qu'ils se plantent une fois sur deux de diagnostic ou de traitement...et que c'est même arrivé qu'ils lui administre un médicament auquel il n'a pas le droit....)
Alors, dans ces moments-là...Heureusement que les médecins (de Brest) de Timothée et leur équipe sont géniaux, qu'ils ont toute notre confiance, qu'ils sont disponibles 24/24, joignables dès que nous en ressentons le besoin puisque nous avons même leur numéro de mobile au cas où, à n'importe quelle heure...et ça...ce sont vraiment des médecins en or!
BREF
Après 10 jours de FOLIE...
notre petit bonhomme s'en est sorti...
une petite toux qui persiste et un pschit de ventoline nécessaire de temps en temps...
Mais tout va bien! OUF!!
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Nous prenons alors le temps de vous souhaiter
Une Très Bonne Année 2012!!
Nouvelles fraîches...!!
Aujourd'hui...
Depuis le mois d'Août, Timothée a terminé ses chimios en intraveineuse (dans la chambre implantable) et en intrathécale (par ponction lombaire)...!
Ce fut un énorme soulagement pour nous...mais j'ai aussi ressenti une grosse angoisse (qui n'avait pas lieu d'être bien sûr...) mais j'étais vraiment stressée à l'idée que les intraveineuses et intarthécales soient stoppées...j'avais peur que le corps de Timothée ne réagisse pas comme il fallait, que la leucémie reparte, que...je ne sais pas mais les médecins me rassurèrent bien vite...!
Il continue alors son traitement de chimiothérapie par voie orale, tous les jours à la maison...
Il va à l'école comme tous les enfants de son âge...
sauf qu'il continue à faire la sieste pour éviter les grosses fatigues...
Timothée et Thaïs - Novembre 2011
Vous n'imaginez même pas leur joie d'aller ensemble à l'école et d'être l'un à côté de l'autre lors des siestes dans le dortoir..!!
Sauf qu'il continue à choper tous les microbes qui traînent...ce qui nous oblige encore régulièrement à nous rendre aux urgences à n'importe quelle heure du jour ou de la nuit dès que la température atteint les 38°C...
Petit bonhomme qui n'a pas encore terminé sa "rééducation" alimentaire...qui avait recommencé à "manger comme nous" et qui, après avoir été malade pendant quasi 15 jours d'affilés, re-mange difficilement...grrrr arffff....
Nous continuons les visites mensuelles à Brest...avec prises de sang et "contrôle technique" de Timothée...
Tout se passe pour le mieux...!
Lors du dernier rendez-vous, nous avons commencé à programmer les différents examens de fin de traitement de Timothée...hé ben, j'ai même pas pleuré mais je vous promets que c'était...hum...comment dire...émouvant!!
Ses examens, qui "signent" la fin du protocole, auront donc lieu entre le 5 et le 9 Mars 2012...
juste avant son anniversaire...
Pour ses 5 ans, Timothée aura, enfin, terminé son traitement...
C'est pas un super cadeau d'anniversaire ça?!!
Suivront 5 années de surveillance...
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En attendant...
#Profiter de la Vie#
#Aimer la Vie#
#Découvrir la Vie#
#Complicité pour la Vie#
#Remercier Dieu pour la Vie#
#Si merveilleuse Vie#
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Petitou attendu(e) mi-Mai !!!
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Le stérile [4ème partie]
Il y a deux ans...
On nous donne les consignes...
-avoir un stock de doudous à laver tous les jours à 90°, puis passage au sèche-linge et vapeur du fer à repasser, à transporter dans des sacs de congélation bien fermés
-idem pour les vêtements (il ne veut pas en porter, tant mieux! ça fera ça de moins à gérer!!)
-seulement des jeux neufs ou récents et faciles à désinfectés
-les photos, dessins...doivent être plastifiés pour être désinfectés
-autorisation d'avoir des feutres pour dessiner, les feuilles doivent être fournies par le service
-interdiction d'apporter de la nourriture surtout que Timothée sera sous grosses doses de corticoïdes, ce qui impose un régime strict sans sel...
-visites autorisées pour les parents, Thaïs est trop jeune (...), + 3 autres personnes (fixes) pas plus sur toute la durée du séjour...une seule visite à la fois...
-et beaucoup d'autres consignes toutes aussi exigeantes (et contraignantes) mais nécessaires au bon déroulement de son séjour en chambre stérile...
***
commence alors une chasse à l'ours incroyable...
vous vous souvenez sûrement de cet énergumène recherché dans toute l'Europe...sur toutes les boîtes mail, sur toute la blogo, dans les écoles....merci pour votre grande participation !!
WANTED MILO!!!
Malheureusement, ce modèle étant en rupture de stock définitive cet avis de recherche ne donnera rien...ma chère cousine Caro dénichera les trois premiers (grands modèles) puis Dimpel aura la gentillesse de transmette à Maman toutes les adresses des revendeurs ayant eu ces ours en vente...Maman les contactera tous et finira par constituer un beau stock de doudoux qui nous sera bien utile!! Encore mille mercis...:-)
***
Nous arrivons donc dans la chambre de Timothée...c'est bizarre je ne me souviens même pas de son nom...bref...tout y est prêt....Timothée s'est endormi dans mes bras durant le "trajet dans le souterrain"...on en profite pour lui changer toutes ses tubulures...rien ne doit rester de l'ancien service...on arrive quand même à négocier qu'il garde son doudou pour la première nuit car nous n'en avons toujours pas d'autre...sa ptite tante Zaz, exceptionnellement à Brest passe lui faire un ptit coucou...il dort toujours...elle repart...Nico arrive....nous avons l'autorisation de rester tous les deux... il se réveille...étonné mais content de sa nouvelle chambre!
Timothée est bien content de découvrir de nouveaux jouets, tout neufs...les vieux étant retournés à la maison...
Il est tard, Nicolas rentre à la maison...je reste pour endormir Timothée...les infirmiers ont laissé, en plus de son petit lit à barreaux un grand lit...je m'allonge avec Timothée, un gros câlin, ce masque me gêne...j'ai l'impression que je vais étouffer là-dedans....à 2h du matin, ça y est il dort...je le couche dans son petit lit...branche le baby phone...je reste le regarder...je prie pour que son petit corps supporte les chimios, je prie pour que la chimio fasse bien son boulot...pour que tout se passe pour le mieux, pour que Timothée s'entende bien avec cette nouvelle équipe, que la séparation de nos deux petits louloux ne soit pas trop dure pour eux....
Je sors doucement de sa chambre...le regarde une dernière fois par le hublot...laisse le bbphone à l'équipe de nuit...les dernières "consignes ou conseils" en cas de réveil en pleine nuit....j'ai leur numéro...je peux les appeler quand je veux, à n'importe quelle heure...
C'est la première fois que je laisse Timothée seul à des personnes que je ne connais pas...je prends l'ascenseur, j'arrive au rez de chaussée...je sors du bâtiment, je pleure, rentre dans ma voiture, démarre et rentre me coucher... dans 7h il faut que je sois auprès de lui...
Commence alors une nouvelle organisation pour nous, un nouveau rythme, de nouvelles habitudes à prendre...Nicolas a repris son travail...Il essaie en général de prendre ses après-midis, je reste avec Timothée le matin et le soir jusqu'à son endormissement...vers 2h du matin...Thaïs est gardée, par la garderie, par des assistantes maternelles à la maison, par ma petite soeur Sophie, venue nous aider et faire le lien entre tous ces modes de garde...(merci!!)
Nous nous croisons...pas un moment possible à 3 ou 4...
Timothée qui a l'habitude de jouer essentiellement allongé par terre, doit rester sur son lit...heureusement que nous avons le grand lit pour lui organiser une aire de jeux qui fasse moins cage que son petit lit à barreaux...
On essaie de trouver des jeux à lui faire faire...des coloriages...des mémories...des jeux de loto...tout y passe...on essaie de le faire marcher un peu dans sa chambre en le faisant jouer debout mais rapidement ses petites jambes s'affaiblissent et Timothée a du mal à rester debout...
Il reste alors assis sur son lit de grand...on lui fait découvrir l'ordinateur... en quelques jours seulement Timothée deviendra le plus jeune geek de tout l'hôpital...
Les instits et infirmières nous donnent quelques noms de sites...
Notre préféré:
sans oublier tous les sites de nos héros préférés...comme Petit Ours Brun, Babar, Fireman Sam, Boowa et Kwala...
Timothée devient en quelques jours un petit génie de logique et arrive à gérer la circultion de gares ferroviaires, au début avec l'aide de son papa un peu blasé par la chanson de POB puis tout seul...!
Ce sourire, et ces rires...notre force pour vivre cette si grande épreuve...
Timothée a une web cam dans sa chambre, nous nous disons alors que c'est une bonne solution pour qu'il "voit" sa petite soeur Thaïs...un soir nous essayons...
en fait nous n'aurions pas dû...
en voyant sa soeur dans la télé, Timothée ne comprend pas, veut la voir en vrai, jouer avec elle, Thaïs qui rigole au début se met à pleurer...
j'en ai les larmes aux yeux alors que j'étais persuadée de cette bonne idée....
bref, le système de la photo de Thaïs dans le lit de Timothée et de Timothée au-dessus du lit de Thaïs est 1000 fois plus efficace et évite les drames...!!
***
Timothée s'endort mal...rarement avant 2h du matin...
Nous avons tout essayé... biberon, cd de berceuses, c'est finalement devant ce petit dessin animé qu'il s'endormira pratiquement à chaque fois...
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Il découvre la nourriture sans sel...le pain ne passe pas trop mal...le reste pas du tout...
On remplace quelques repas (ou tous les repas suivant les jours) par des biberons ou des assiettes de frites...(sans sel of course)
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La phase d'Induction du protocole Fralle 2000T est donc commencée...les chimios s'enchaînent, les examens se suivent, entraînant toujours autant de stress à chaque attente de résultat...La peur d'entendre une mauvaise nouvelle...Le stress d'une possible greffe...Le stress monte à chacune des visites des médecins de Timothée puis redescend...
Les nouvelles arrivent les unes après les autres...Les chimios font bien leur boulot, Timothée les supporte bien, pas de vomissement, pas d'aphte...les seuls signes visibles sont l'affaiblissement et la perte des cheveux...chaque matin, nous ramassons des poignées de cheveux sur son oreiller...il a de la chance, ses cheveux tombent mais sans faire de "trous"...on dirait juste qu'il s'est fait désépaissir les cheveux...(ce n'est que quelques mois plus tard qu'il sera réellement chauve...)
L'équipe est géniale...Notre entière confiance envers eux nous facilite énormément les départs du service...si difficiles au début...ils sont tous adorables et Timothée est leur petit Chouchou...
nous rencontrons quelques familles de patients...avec leurs histoires toutes aussi différentes et toutes aussi terribles...
Les patients sont tous très fragiles et très vite nous comprenons que le taux de mortalité dans ce service est très élevé...
Un jour, Nicolas parlait avec une infirmière des différentes entrées et sorties dans le service...les causes, les maladies, les traitements...une infirmière arrive et annonce qu'une chambre a été libérée ce matin et qu'une entrée pour une greffe est imminente..."Génial, dit Nicolas, c'est une bonne nouvelle ça! un patient qui rentre chez lui!"....en fait, non, c'était un décès...
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Nous avons de la chance d'avoir une famille toujours aussi présente...des amis toujours aussi géniaux...des inconnus adorables...
Il a la chance de recevoir la visite de sa marraine venue spécialement de Cognac pour lui...
Circuit by Anne-So...train offert par Toto...
***
Le petit corps de notre bout'chou accepte tous les traitements...
et fait lui aussi du très bon boulot....chose que nous répétons souvent à Timothée avec les médecins pour lui montrer chacune de ses victoires...
Timothée tombe en aplasie totale, il n'a plus aucune défense immunitaire, son système est en fait remis à zéro...
Nous devons alors faire encore plus attention qu'auparavant...évacuer de la chambre tout ce qui tombe par terre...
Aller nous-même chez le médecin à la moindre toux...
Éviter les câlins...(dur, très dur...hmmm trop dur...)
Nous apprenons que Timothée ne sera pas greffé...
Vous ne pouvez même pas imaginer notre Joie...
Nous sommes dans la période de l'Avent depuis plusieurs jours déjà...
les décorations du centre sont toutes illuminées...
nous passons nos journées en tenues de "cosmonautes" et nous avons du mal à réaliser que Noël approche...
La Joie de toutes ces bonnes nouvelles nous aide...
mais toutes les questions qui demeurent encore entraînent un climat très spécial...
***
Les corticoïdes et les "tit's" font gonfler notre petit bonhomme...
En trois semaines, il aura complètement changé physiquement...imaginez un petit bonhomme tout fin de 12kg qui devient un vrai petit américain de 20kg avec de bonnes joues et une coupe de mili...
Notre petit chouchou...
honnêtement, nous n'en sommes pas choqués puisque nous le voyons tous les jours...
je crois que c'est plutôt aujourd'hui en postant ces photos que je suis le plus impressionnée...!
***
Fin des chimios de la cure d'Induction...y'a plus qu'à attendre que les globules blancs remontent...
combien de temps? nous n'en savons rien...cela dépend de chaque personne...
on questionne les infirmières pour essayer d'avoir des réponses, des pourcentages, des statistiques...!!
quelques jours? 1 ou 2 semaines??
mais non, ça dépend de son petit corps...nous espérons passer Noël en famille chez nous...
Nous l'espérons mais nous essayons de ne pas y penser...
Un myélogramme est réalisé pour savoir si Timothée est en rémission...
étape attendue à la fin de la cure d'Intensification...
stress de l'attente du résultat...
Le 11 décembre: visite quotidienne du médecin, le Dr Le M...
Thaïs à la garderie, Nicolas avait sa matinée, nous sommes donc là tous les 2 autour de notre Timothée...coïncidence ou petit clin Dieu??
C'est marrant mais à travers son masque nous voyons son sourire...
Il nous parle de bons résultats...de la forme de Timothée...
puis nous demande:
"-Seriez-vous prêts à rentrer tous les trois chez vous?..."
A l'unisson, nous répondons:
"-bien sûr!! mais quand? avant Noël?
-Très bien, je n'en doutais pas, hé bien, dès que vous êtes prêts...!"
Les globules blancs de Timothée sont remontés en flèche...
Nous pouvons rentrer à la maison, le médecin nous téléphonera pour les résultats du myélo...
Il est apte à retourner dans un milieu "normal"...avant de recommencer une nouvelle cure appelée Consolidation dans une dizaine de jours...
Je n'arrive pas à croire ce que je viens d'entendre... c'est trop beau, c'est trop chouette, c'est trop YIIIIIIHAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!
Est-il nécessaire de vous raconter qu'une fois de plus je me mets à pleurer comme une madeleine????
Alors, bien sûr que nous sommes prêts, depuis le temps que nous sommes séparés...
Cela fait 1 mois que nous vivons à l'hôpital...
et nous allons rentrer à la maison...!!!
Je laisse Nicolas et Timothée ranger les affaires de la chambre pendant que je fonce à la maison pour chercher des vêtements pour Timothée qui n'en a pas porté depuis 1 mois...j'essaie de trouver des affaires plutôt plus grande vu sa nouvelle petite brioche...
Je fonce chercher Thaïs...je lui explique en riant et les larmes aux yeux que nous allons chercher Timothée...
Elle se met à rire...la tête blottie dans mon cou...
Nous entrons dans le sas du service...Nicolas et Timothée arrive...
#Bonheur#
Nous habillons Timothée...ses chaussures sont trop petites...mince! je n'avais pas pensé à ça!!
Beaucoup d'émotion pour notre petit Timothée...
Nous rentrons à la maison...
Joie de retrouver sa chambre, ses jouets...
Joie de se retrouver enfin en famille sous le même toit...
Joie de pouvoir enfin préparer Noël...
#Joie d'être ensemble#
#La maison se transforme et s'illumine à l'image de nos coeurs...#
***
Pour la suite des événements...ça commence ICI! puis les news étaient données jour après jour, semaine après semaine...
Les travaux...ça continue....
Non, la maison n'est pas finie...
Les combles sont en travaux...
La chambre de Timothée...
***
La chambre de Thaïs...
* * *
HAPPY 3 MA THAIS!!!
(avec 13 jours de retard...hmmm)
Opération....[3ème partie]
Il y a deux ans...
Le soir de l'anniversaire de Thaïs, c'est à mon tour de dormir à la maison...
Après avoir eu la joie de voir Timothée grignoter quelques "chips" au chocolat...
C'est à la fois si dur de laisser Timothée et à la fois si magique de passer du temps avec Thaïs...
Nous rentrons toutes les deux dans cette grande maison qui me paraît si froide ce soir-là...
Nous dînons toutes les deux, je lui parle beaucoup...de ces derniers jours, de la maladie de Timothée, de l'Amour qui nous unira toujours et surtout de la force et de l'Espérance qui nous sont indispensables pour vivre cette épreuve tous les 4...Elle est bien petite pour entendre tout cela mais je suis persuadée que les enfants même bébé comprennent et ont besoin qu'on leur parle dans des moments aussi particuliers...et qui pourraient être complètement déstabilisants...
Nous passons un moment à jouer avec ses nouveaux jouets...puis vient l'heure du câlin qui, il y a moins d'un mois était encore l'heure de la dernière tétée avant qu'elle ne s'endorme...ma toute petite fille, mon bébé, blottie au creux de mon bras, contre moi...s'endort et je reste là, avec elle, sans pouvoir la coucher...j'ai trop besoin de ces moments, je sais qu'ils seront tellement rares dans les semaines et les mois à venir...j'ai tellement besoin de la sentir, là, paisible...comme si notre vie n'avait pas changé...comme si nous étions là, tous les 4 dans notre maison à préparer notre coucher et notre journée ordinaire du lendemain...je regrette la routine qui bien souvent me faisait horreur...je reste là, à confier ma Thaïs à notre Maman du ciel pour tous ces moments où je serai absente, ces jours pendant lesquels nous ne ferons que nous croiser dans le sas du secteur stérile...tous ces jours où elle sera gardée par des assistantes maternelles que nous ne connaissons pas, que nous n'aurons pas choisies...que la Vierge nous aide à avoir pleinement confiance envers des personnes que nous ne connaîtrons pas et qui s'occuperont de notre fille du lever au coucher...je reste là, je suis physiquement fatiguée, j'ai peur, dans quelques heures Timothée sera opéré sous anesthésie générale...le fait de regarder Thaïs dormir dans mes bras m'apaise et me repose...
Je finis quand même par la déposer dans son petit lit...
Il faut que je prépare un sac pour l'hôpital, et les affaires de Thaïs pour la journée du lendemain...
Il faut que je récupère un certain nombre de choses pour Timothée...dont la plupart sont dans sa chambre...c'est bête mais le simple fait de pousser la porte de sa chambre me donne des frissons...je n'y suis pas entrée depuis la nuit de son hospitalisation...rien n'a bougé...son petit lit vide, la couette en boule...c'est peut être bête, peut être suis-je maladivement émotive mais je m'effondre une nouvelle fois...je n'imagine pas comment réagissent les parents qui perdent un enfant...comment réussissent-ils à vivre dans un lieu dans lequel cet enfant a vécu?...la tête dans son oreiller je sens son odeur si différente de celle qui est sienne depuis qu'il est arrivé à l'hôpital...je l'aime, j'ai tellement peur de le perdre...
Je récupère les affaires dont nous avons besoin...
Je descends...consulte mes mails par centaines...des neuvaines en pagaille...des mots de soutien...des témoignages...les yeux toujours embués...je me connecte sur facebook...histoire de donner les dernières news...Adeline est connectée...vient me parler...sa petite minette a été opérée un sacré nombre de fois sous anesthésie générale...elle m'en parle beaucoup...m'explique...dédramatise...en bref, c'est la seule personne qui arrive à m'apaiser, me réconforter, me rassurer pour cette opération si bénigne par rapport à celles de sa petite princesse...merci Adeline :-)
Je me couche, n'arrive pas à dormir...nico m'appelle...Timothée dort paisiblement...
J'arrive à dormir quelques heures...
Le lendemain matin, c'est un bonheur que de donner son bib à Thaïs...elle le boit en souriant...je lui explique qu'elle va passer la journée la garderie...elle adore ça, tant mieux...! parce que de notre côté, c'est une dure et longue journée qui s'annonce...
Je la dépose à la garderie, je croise la directrice qui m'embrasse les yeux plein de larmes...(et moi qui avait réussi à ne pas me transformer en fontaine en la déposant...c'est raté...)...elle m'assure de leurs tendres pensées envers Timothée et m'annonce qu'elles ont décidé d'attribuer une place d'urgence pour Thaïs à l'année...je peux alors la déposer quand j'en ai besoin...sans me poser de question...merci, vous êtes au top!!
Je rejoins Nicolas et Timothée...
Timothée a jeun, calme avec son Papa...nous lui expliquons l'opération...ce qu'il va se passer...la séparation qui nous attend...le gros "dodo" qu'il va faire et notre présence à ses côtés lors de son réveil...Le médecin passe nous voir pour nous annoncer que des ponctions de moelle seront faites pendant l'anesthésie, nous sommes rassurés car nous savons qu'il n'en souffrira pas.
En fin de matinée, les infirmières viennent le chercher pour le descendre au bloc...nous sommes autorisés à l'accompagner jusqu'à l'intérieur du sas...là nous attendent les infirmiers du bloc...un dernier câlin...si difficile...une séparation qu'on aurait voulu dans le calme et paisible...Timothée ne veut pas nous lâcher...il hurle, se débat...il faut y aller, Nicolas le met dans les bras d'un infirmier qui essaie de le mettre en confiance et lui parle avec douceur...le brancard s'éloigne, nous sortons du service, la porte se ferme derrière nous...l'angoisse monte, on entend les hurlements de Timothée au loin...c'est si dur encore une fois...
Nous retournons tous les deux dans la chambre de Timothée afin d'y récupérer nos affaires...la psychologue nous y attend...je n'ai aucune envie de lui parler...elle me répond que les parents qui réagissent comme ça à sa présence sont ceux qui en ont le plus besoin...désolée mais mon fils est en train de se faire endormir, pour une fois depuis le 12 novembre je suis seule avec mon mari, j'ai faim sans avoir faim, je la soupçonne d'espionnage (elle reste régulièrement devant notre porte à regarder et écouter ce qui se passe dans la chambre de Timothée...c'est peut être une façon chez les psy de procéder, je n'ai rien contre les psy mais je considère sa façon de nous espionner comme une violation d'intimité...et c'est vraiment très désagréable) bref je n'ai vraiment aucune envie de la rencontrer. Nous prenons nos affaires et décidons d'aller déjeuner en ville...ce qui nous changera des sandwichs, pourtant bons, de la cafet'....
Une pizzéria bien connue sur la place de la Lib' est notre cible...
Nous nous installons, un ptit kir pour essayer d'oublier...
Nous arrivons enfin à avoir un premier échange sur ce qu'il nous arrive...Nicolas m'assure que notre Amour, l'Amour qui nous unit tous les deux, tous les quatre, que notre Foi nous permettront de vivre au mieux cette épreuve...que nous ne pouvons qu'en sortir plus forts et plus soudés...
Ses paroles me touchent tellement...me rassurent...me confortent...je l'aime tellement...nous savons que cette année sera dure, que nous passerons un an à nous croiser...à nous relayer auprès de Timothée et de Thaïs...apprendre à vivre ensemble mais chacun de notre côté...
Aussi sensible que je suis...je commande ma pizza les yeux plein de larmes et la voix tremblante...
Nous essayons ensuite de rassembler tout ce qui pourrait nous aider à vivre au mieux cette année...de gérer les jours enfant malade dont Nicolas dispose...d'organiser notre nouveau rythme de vie avec l'entrée en secteur stérile de Timothée qui devrait avoir lieu le lendemain...
puis viennent les questions...comment Timothée et Thaïs vont vivre cette séparation? Comment réussir à prendre du temps avec Thaïs tout en étant en permanence aux côtés de Timothée? Nous décidons que je continuerai d'aller aux bébés nageurs avec Thaïs le samedi matin...(par le plus grand des hasards, nous avions inscrit Thaïs à l'année...mais l'abonnement de Timothée s'arrêtait en Novembre...)...ces matinées, ces moments si forts que je passais avec Thaïs...
Nous recevons un texto alors que nous finissons notre déjeuner
"L'opération de Timothée s'est très bien passée, il passe en salle de réveil, le réveil va durer un certain temps, ne vous sentez pas obligés de venir tout de suite, il ne se souviendra de toutes façons pas du début de son réveil..."
La maman d'une mariée pour qui j'ai réalisé le cortège l'été dernier a une amie infirmière au bloc, elle lui a transmis mes coordonnées pour nous tenir au courant...nous sommes super touchés...et surtout soulagés!
Nous décidons de retourner à l'hôpital où nous retrouvons l'équipe de pédiatrie qui s'occupe de Timothée, ils nous proposent de nous faire visiter le secteur stérile avant de retrouver Timothée...Nous acceptons car Timothée n'est encore qu'au tout début de son réveil...Nous les suivons...j'imagine une chambre blanche, austère, avec un lit au milieu entouré d'une bulle infranchissable en plastique...
Exactement comme celle-là...
Mon petit coeur de Maman se sert au fur et à mesure que nous marchons dans ce grand souterrain qui sépare les bâtiments...Nous voici arrivés devant le secteur stérile
...un interphone, une première porte, une salle dans laquelle on nous montre les gestes de desinfection, nous devons nous changer entièrement, aucun bijou n'est autorisé, des tuniques et des pantalons sont à notre disposition, calotte sur la tête, masque et chaussons...voilà nous sommes prêts...Je regarde Nicolas, on ne voit plus que ses yeux et je réalise que notre tout petit ne nous verra que comme ça pendant plusieurs semaines...interdiction d'enlever notre masque en sa présence, ni de l'embrasser...cela me semble impossible, inhumain...je m'imagine dans cette tenue devant ce lit entouré d'un "rideau de douche" sans aucun contact avec mon petit Timothée...à ce moment j'aurai aimé avoir en plus de cette tenue de camouflage intégrale de grosses lunettes noires...
ça y est, après une inspection de nos tenues, nous sommes invités à franchir une deuxième porte et nous entrons dans ce service qui fera désormais partie de notre quotidien...l'accueil est chaleureux...ils sont "ravis" (tout est relatif bien évidemment) d'accueillir un tout petit dans leur service...les infirmiers et infirmières sont déjà complètement gagas...on nous emmène vers le couloir où se trouvent les chambres...
chaque chambre a son sas, où nous devons à nouveau procéder à un lavage de main-désinfection...une fois que nous sommes enfermés dans ce sas, nous pouvons alors regarder par le hublot la chambre qui sera peut être celle de notre fils dans quelques heures...si ce n'est pas celle-là, c'est pareil, elles sont toutes identiques...Ces nombreux passages de sas donnent l'impression à Nicolas de venir visiter quelqu'un en prison alors que je suis plutôt rassurée...malgré notre tenue et la peur de la réaction de Timothée, je suis très très très agréablement surprise par la chambre! Adieu le "rideau de douche" autour du lit!! La chambre est spacieuse, elle ressemble à une chambre normale, stérile grâce à un système de flux d'air qui permettent la "stérilité" de la pièce...
un grand écran plat accroché au mur, un ordinateur relié à cet écran...cela nous fait rire puisque Timothée n'a que 2 ans1/2...nous n'imaginons pas un instant que dans moins d'une semaine notre bébé sera devenu un véritable geek...
Malgré l'occupation de nos esprits par la visite, nous sommes loin d'oublier le réveil de notre petit Timothée...
Nous le rejoignons, il commence tout juste à retrouver ses esprits mais est, pour être tout à fait honnête avec vous, encore complètement dans le gaz...son réveil n'est pas facile, il s'agite beaucoup, pleure beaucoup, grogne, bref c'est pas la fête...nous restons à ses côtés, à lui parler doucement, calmement, tendrement...il se calme...au fur et à mesure, nous le sentons plus serein...il nous regarde, observe tout ce qui se passe autour de lui...nous resterons là jusqu'à ce que le médecin nous donne l'autorisation de remonter tous les trois dans sa chambre, avec l'aide des infirmières bien évidemment...elles sont plus que contentes de savoir qu'elles n'auront plus besoin de le "charcuter" plusieurs fois par jour...
Nous restons un petit moment tous les trois, à présent Timothée est bien réveillé...Nicolas nous laisse pour récupérer Thaïs...Nous jouons avec Timothée...je suis tellement rassurée...!
Timothée est en pleine forme...il a faim, boit son bib de blédine qui est devenu la base de son alimentation...passe la soirée à faire le pitre et s'éclate avec ses jeux (et ceux de sa soeur)...
Depuis son hospitalisation, Timothée s'endort de plus en plus tard...Ce soir-là, j'en profite...je sais que c'est la dernière nuit que je passe auprès de lui...même si les nuits passées à ses côtés sont très difficiles à cause de toutes les alarmes diverses et variées, les passages des infirmières (qui, signalons-le au passage, font tout pour être le plus discrètes possible! merci!!) et de l'endormissement tardif de notre petit bonhomme...dernière nuit car en secteur stérile nous ne pouvons pas rester dormir...et ça, pour moi, c'est assez difficile...
Nous nous endormons main dans la main, lui dans son petit lit à barreaux et moi dans mon lit de camp...
Un réveil en douceur...
vite, quelques petites news sur facebook:
Nicolas qui s'occupe des dossiers administratifs (assurances, sécu, mutuelle, caf, aides à domicile...) depuis le début de l'hospitalisation passe cette journée à finaliser toute l'organisation des gardes de Thaïs...un sacré casse-tête...entre la garderie, les assistantes maternelles, Mamily qui se rend tellement disponible pour nous aider au maximum malgré son rythme de travail déjà bien chargé, ma soeur Sophie qui arrivera bientôt à la maison pour nous aider plusieurs mois...tout se met en place...grâce à toutes ces aides...grâce à nos familles...et faut bien le dire aussi, grâce aux aides proposées et prises en charge par la sécu et la mutuelle...
La diététicienne passe me voir pour faire le point sur les goûts de Timothée...sachant qu'il passe en régime stricte sans sel...pas facile facile...j'obtiens quand même l'autorisation de continuer les bib de blédine...ouf!
Il faut commencer à faire les sacs, trier les affaires qu'il a le droit d'apporter avec lui et celles qu'il faudra rapporter à la maison...pas facile de lui faire comprendre...
Difficile aussi de quitter les infirmières avec qui nous nous entendons bien...qui connaissent désormais bien Timothée...
Difficile d'imaginer cette nouvelle vie en stérile...
Difficile d'imaginer cette séparation à long terme de Timothée et Thaïs qui à chaque fois qu'ils se voient sont tellement heureux et complices...
Difficile de partir de ce service dans lequel nous avons désormais nos habitudes...
Difficile d'emprunter ce long souterrain, Timothée dans mes bras, la tête dans mon cou, emmitouflé de la tête aux pieds car il refuse de porter un masque...
Ce long tunnel entre ces deux bâtiments comme un symbole de passage...
Ce secteur stérile au sein duquel nous attendrons et apprendrons tellement de résultats...
Appréhension et Espérance
Marion
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Robe Pimprenelle Création 2011
Voile Souvenir organza 3m vendu sur www.pimprenellecrea.fr
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